viernes, 20 de mayo de 2011

¿Habeis oido hablar alguna vez de la enfermedad PIEL DE MARIPOSA?
Esta enfermedad llamada también epidermolisis bullosa, es una rara enfermedad
genéticaque afecta a la piel provocando ampollas ante un minimo roce.
Esta enfermedad hereditaria, no contagiosa e incurable, afecta tnato a la piel como a las
membranas mucosas boca, esófagoy zona perineal. Las heridas producidas por esta
patología parecen quemaduras severas y reaparecen continuamente con frecuentes
complicaciones como infecciones, desnutrición crónica y anemia.
El motivo de este evento es que conozcais esta enfermedad, veais lo dificil que es llevar,
gracias a un vidio echo por la organización DEBRA, en los que un colaborador manisfiesta
mediante su hija, lo que sufren los padres e hijos en el día a día.
Aquí os dejo el video
http://www.youtube.com/watch?v=0625sadKx3A
http://www.debra.es/index.html;jsessionid=A5046D930187C75E7EFFFF59FFB17AB0?locale=es
http://www.midesvan.org/
Y también las p´ginas de esta organización

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